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Andrew Pollack, periodista del New York Times cubriendo el área de negocios y ciencia de la biotecnología, informa sobre los cambios propuestos en la legislación que gobierna la investigación con seres humanos, como un esfuerzo para protegerlos y al mismo tiempo facilitar nuevas investigaciones.

 

[De la página web del New York Times]

“The officials said the changes were needed to deal with a vastly altered research climate, whose new features include genomics studies using patients’ DNA samples, the use of the Internet and a growing reliance on studies that take place at many sites at once.

‘These are the first substantial changes that have been made to the rules governing human subjects in decades, so this is really quite a historic moment,’ Kathy Hudson, a deputy director of the National Institutes of Health, said in a telephone news conference on Friday.

The changes would be in the rules that cover topics like the informed consent that research participants must provide and the institutional review boards that oversee research at universities and hospitals. Initially drawn up by the Department of Health and Human Services in the 1970s and ’80s, the system was adopted by 14 other federal agencies and departments in 1991 and became known as the Common Rule.

But some experts said it had become too cumbersome.

‘It’s a terrible drag on getting good research done,’ said Dr. Robert J. Levine, a professor of medicine and a bioethicist at Yale who headed the university’s institutional review board for 31 years. He said Sunday that while he had not thoroughly reviewed the government’s lengthy proposal, he was encouraged by what he had seen.

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La revista de divulgación New Scientist (número 2817) presenta un artículo de la periodista Linda Geddes “Guerras tribales: la prueba de ADN que divide indígenas americanos”. Geddes informa sobre las disputas entre los miembros de la tribu Chukchansi, ubicada en el centro de California, Estados Unidos. El Consejo de la Tribu votará este mes si los nuevos solicitantes deben someterse a una prueba de ADN para demostrar que “realmente” están relacionados con un miembro de la comunidad. Desde el punto de vista del consejo tribal este es un esfuerzo para bloquear el acceso a los beneficios económicos para los miembros de la comunidad (por ejemplo, el derecho a acciones del  Chukchansi Gold Resort  y a las ganancias provenientes del casino) y conceder acceso entonces sólo a las personas calificadas (cuotas “la sangre “). Miembros de la tribu, futuros aspirantes a miembros y observadores externos temen que este consumo de la información genética puede abrir la puerta para las disputasfalsas en torno a la ascendencia, contribuir a la deslegitimación de otros criterios culturales para el establecimiento de la composición, y, posiblemente, para socavar la soberanía tribal.

Referencia:
GEDDES, Linda (2009). “Tribal wars. Genetic testing divides Native Americans”. New Scientist 210(2817): 8-10. El artículo puede ser accedido a través de la página de  New Scientist  (se necesita una suscripción).

La reunión se llevará a cabo en la sede de la ONU, en la ciudad de Nueva York, Estados Unidos. El programa provisional es el siguiente:

1. Elección de la Mesa.
2. Aprobación del programa y organización del trabajo.
3. Seguimiento de las recomendaciones del Foro Permanente:
(a) El desarrollo económico y social;
(b) Medio ambiente;
(c) el consentimiento libre, previo e informado.
4. Los derechos humanos:
(a) Aplicación de la Declaración de las Naciones Unidas sobre los Derechosde los Pueblos Indígenas;
(b) Diálogo con el Relator Especial sobre la situación de los derechoshumanos y las libertades fundamentales de los indígenas y otros mecanismos de las Naciones Unidas sobre derechos humanos.
5. Medio día de debate sobre América Central y Sudamérica y el Caribe.
6. Amplio diálogo con los organismos de las Naciones Unidas y los fondos.
7. El trabajo futuro del Foro Permanente, incluidas las cuestiones del Consejo Económico y Social y nuevas cuestiones.
8. Proyecto de programa del undécimo período de sesiones del Foro Permanente.
9. Aprobación del informe del Foro Permanente en su décimo período de sesiones.

Para más información sobre la inscripción y otros aspectos estratégicos de la reunión por favor consulte la página web del Foro Permanente sobre Asuntos Indígenas.

Amy Harmon, reportera del New York Times, informa sobre el arreglo legal alcanzado entre la comujnidad Havasupai (Arizona, Estados Unidos) y la Universidad de Arizona. El artículo (en inglés) está disponible en la siguiente dirección electrónica: http://www.nytimes.com/2010/04/22/us/22dna.html

Por favor vea tambien el video “Viaje de sangre: tribu indígena en el centro de un debate bioético” que acompaña la nota:

 

El Taller SING está aceptando solicitudes de nativos americanos, nativos de Hawai, Alaska, Canadá o de aplicantes de las Primeras Naciones (con todos los gastos pagados para los que son aceptados).

Según el sitio web, los objetivos del programa son los siguientes:

1. Facilitar el debate sobre los valores culturales indígenas y establecer si los métodos científicos puede ser incorporados de forma beneficiosa junto a estos valores;
2. Proporcionar un conocimiento sobre cómo la genómica se utiliza actualmente como una herramienta para ayudar en proyectos centrados en recursos naturales, historia y biomedicina y aumentar el número de nativos americanos participantes en investigación científica, liderazgo y en carreras docente en todos los niveles.

Este taller promete ser un programa interesante y activo sobre educación genómica en el que participan académicos críticos, tanto en las ciencias del genoma y ciencias social, que comprenden tanto las difíciles historias que rodean los ncuentros de los nativos americanos con la genómica, como la necesidad de las comunidades de nativos americanos para hacer frente a esta área de la ciencia de manera que estén en consonancia con sus intereses de gobierno sobre la investigación biomédica.

Por favor visite la página web: http://www.igb.illinois.edu/conference/sing para encontrar las instrucciones completas sobre la aplicación, así como más información sobre el pénsum, los miembros del concejo de selección [Kim TallBear es uno de ellos] y patrocinadores.

El taller se reunió a doce profesionales académicos para discutir la promesa y los peligros de los actuales esfuerzos para transformar la gobernanza de los pueblos indígenas sobre la investigación genómica. Los participantes invitados incluyeron expertos en genética humana y los aspectos sociales, legales y éticos de la genómica en diferentes contextos nacionales y culturales. Los participantes, con experiencia de trabajo dentro de regímenes existentes de gobierno, ven la necesidad de una política de innovación y cambio en relación con la investigación genómica. Algunos participantes ya han emprendido esfuerzos experimentales para crear un cambio. Los participantes se involucraron en varios diálogos facilitados y organizados en torno a varios temas que incluyeron temas como propiedad, soberanía y la “políticas de representación” (¿quién representa a quién y quién decide?) Concebido inicialmente como un taller centrado en los Estados Unidos y en el gobierno “tribal” de la genómica, el taller se amplió para incluir a académicos profesionales en otras partes del mundo considerando que las estrategias para regular la investigación genómica no puede ser contenida por las fronteras nacionales. Los resultados del taller serán relevantes para la gobernabilidad indígena en varios contextos nacionales. Estos incluirán un volumen editado, varios autores, y un artículo sobre política que se centrará en los temas centrales del taller: propiedad y diversas formas de la soberanía dado que ambos son informados por estructuras legales y políticas nacionales e internacionales. El taller fue financiado por la National Science Foundation (NSF).

 

Participantes:

 

Atrás (de izquierda a derecha): Philip (Sam) Deloria, Brett Lee Shelton, Nanibaa’ Garrison, Terry Powell, Paul Oldham y Kim TallBear. Front (left to right): Nadja Kanellopoulou, Jenny Reardon, Pilar N. Ossorio, Rebecca Tsosie, Brian Wynne y Laura Arbour.

 

Dónde:
College of Law
Arizona State University (ASU)
Tempe, AZ

Organizadores:
Kim TallBear (University of California, Berkeley, UCB)
Jenny Reardon (University of California, Santa Cruz, UCSC)
Rebecca Tsosie (Arizona State University, ASU)

 

 

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